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1型糖尿病纵向队列建立项目正式启动,糖糖圈被指定为官方随访系统

来源: 糖糖圈APP 时间: 2018-07-13

2018年5月26日,由中国医师协会主办的“中国1型糖尿病纵向队列建立项目”在广州市成功举办,参会者为包括翁建平教授在内的全国各地内分泌专家,“糖糖圈”APP作为目前中国唯一一个专注于1型糖尿病登记管理项目数据库和随访系统,也应邀共同见证了这次学术会议的成果。



本次会议全程由翁建平教授主持,共分为4大块:

1.中国医师协会秘书长谢启麟和项目领导翁建平教授致辞;

2.中山三院严晋华教授讲解《中国1型糖尿病登记管理项目研究方案介绍》;

3.糖糖圈CEO曾锡锋向大家介绍《中国1型糖尿病等级管理项目数据库和随访系统》;

4.来自全国各地的内分泌专家一起参与项目讨论


在大会的一开始,翁建平教授提到,本次会议为中国1型糖尿病登记管理项目第二阶段,工作内容包括:中国1型糖尿病教育管理项目(CDS)和中国1型糖尿病纵向队列建立项目。



然后严晋华教授提到,该项目由各研究中心建立1型糖尿病管理团队并入组登记1型糖尿病患者,将开展为期三年的随访,采用移动医疗软件糖糖圈APP协助各中心完成患者登记、随访、教育和培训工作。计划在项目开展期间每年举办1次年度会议,并结合互联网技术和手段,制定1型糖尿病队列随访管理方案,协助各中心医院做好1型糖尿病队列的病例收集、随访及管理。



接着糖糖圈CEO曾锡锋提到,糖糖圈是一个由中国慈展会认证的社会企业,项目旨在通过以企业家的创新精神,解决中国1型糖尿病患者血糖控制差、心理障碍普遍、受教育机会少等社会问题为首要目标。团队通过移动互联网技术、可穿戴医疗设备、结合台湾糖尿病患教模式,创新性探索解决中国1型糖尿病管理现状的难题。糖糖圈从2014年成立至今,规模已经跟美国1型线上社区myglu相当,其核心功能是同伴互助(peers support)及线上患教服务,已经帮助不少糖友的A1C下降及良好的血糖控制转归,成为1型糖尿病患者信赖的控糖家园。








最后在场各位专家们本着更好管理患者血糖的目的,并结合本项目的开展进行了方方面面的热烈讨论,包括对项目数据库和随访系统的进一步了解、对1型患教现状的改进意见等。


为了更好协助各中心医院帮患者控制院外血糖,医院随访教育系统已建成并运作。其流程如下:当患者入院确诊后,即可扫码入组,医院给其发放免费物联网血糖仪,患者下载糖糖圈APP后,即可和医生一起实时建立并完善电子病例,还能即时沟通交流;当患者出院后,糖糖圈患教团队将继续介入进行院外血糖管理,确保患者能获得更多的支持。



专家提到患者隐私问题,来自华中科技大学附属同济医院等几位医生提出患者隐私保护问题,翁教授回应中国医师协会将让签署患者知情同意书、采取第三方加密等方式来更好保护患者隐私。


专家们还意识到患者控糖态度及心理建设问题,医护及患教平台需帮患者树立正确观念,给予他们正能量关怀,让患者拥有积极乐观精神,同时这也是中国1型糖尿病纵向队列项目组所倡导的精神。患者的心理疾病迫在眉睫,如何更快更高效给青春期的糖孩解决这个问题是当下工作的重点,糖糖圈也一直重视孩子心理建设,邀请心理咨询师入驻平台,举办各种线上心理讲堂,在一定程度上弥补了国内心理干预团队缺乏的困境。



本次启动会将立刻在全国各中心医院开展,将更好管理T1DM患者的血糖


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医生加入队列拨打糖糖圈专线:400-8365-596 ,进行详情咨询