

我来自上海,今年34岁,1995年10月确诊1型糖尿病,当时10岁,至今已经24年,确诊后一直打针治疗。
2008年6月我买了一台国产泵,开始胰岛素泵治疗。泵治疗后我的血糖有所改善,但还是不够理想,总是忽高忽低,特别是餐后血糖和经常低血糖。
糖尿病24年,不是没有努力过,我为它费了很多精力和心血,但却一直没有一个好结果,我几乎快要放弃了。
偶然一次聊天,得知闭环
有一次在糖友聊天中,得知这位糖友去参加了糖糖圈闭环技术公益线下活动。我就去深入了解了一下,在糖糖圈APP上仔细看了中山三院人工胰腺研究者吴泽开博士所写的搭建闭环系列文章,同时了解到这是翁建平教授团队联合糖糖圈的科研项目,还是免费搭建。我仿佛看到了一点希望。
闭环科普文章
在整个咨询的过程中,糖糖圈的患教师罗周燕老师都很有耐心地回答我所有提出的问题。更让我放心的是,他们的闭环搭建不是花几个小时就完事,而是到深圳糖糖圈总部搭建并学习三天,后期还有三个月的远程跟踪,保证我安全正确地使用闭环系统。最终我坚定地选择在糖糖圈搭建闭环,想再尝试一次,打破这个僵局。
闭环前的准备
搭建闭环的设备需要一台胰岛素泵丹纳R泵和德康G5动态血糖仪。我都是在糖糖圈购买,胰岛素泵是上门安装,很人性化,还送了免费一个月的调糖服务。调糖患教师欧颖老师很专业,而且指导耐心,经过一个月的调糖,血糖比较之前平稳很多。对于之后的闭环,我越来越抱有信心。
与吴博士的视频面试成功后,我有幸争取到免费有限的项目名额,并预约好搭建时间。在2019年2月14日,我和家人从上海来到深圳糖糖圈总部爱宝惟生物科技有限公司,开始了三天的闭环之旅。
赴深三天,收获颇丰
来到总部第一天,吴博士和欧老师接待了我们。签署了一份科研项目知情同意书,接下来是闭环教育小课,学习闭环最基本操作和功能使用,学习解决闭环中可能出现的各种问题。第二天,欧老师带我回顾前一天的血糖,和吴博士一起讨论沟通,并复习之前学习的内容。第三天,我们再次讨论沟通具体情况(比如分析我频繁发生低血糖的原因),以及有个小测试,考核我对闭环使用操作的熟悉程度。
倪倪跟着欧老师学习中
在这三天里,吴博士和欧老师实时跟踪我的血糖,处理发生的问题和给我讲解未发生但可能出现的种种问题,以及以后遇到了该怎么应对处理,让我收获了很多知识。
3个月远程跟踪,倍感安心
三天结束后,回家后还有三个月的远程跟踪,这段期间,吴博士很用心地帮我分析血糖数据和各类闭环操作上的问题;欧老师教会我许多以前不知道的糖尿病知识,给我精细地调整各项参数(胰岛素敏感系数、碳水系数、基础率);在饮食方面,营养师王媛媛和陈星伶也给了我很多指导,过去我一喝牛奶血糖就容易升很快,老师建议我改喝无蔗糖的酸奶,并补充一些高钙的食物,防止我缺钙。
倪倪和吴博士(左)和欧老师(右)
在这三个月的时间里,闭环使用过程中出现的各种问题都能及时得到解决,这个团队的专业和敬业,让我特别放心和安心。
低血糖明显减少,糖化接近正常人
搭建闭环之后,血糖控制比较以前要好太多了。闭环前糖化是7.8%,经过三个月的闭环后,糖化指标下降到6.3%。血糖都能控制在正常范围内,就算有偶尔的高低血糖,也是很快能纠正到正常范围(闭环系统的微型大剂量功能能很快地纠正我的高血糖)。
上下滑动图片,看倪倪和博士说了什么
我的C肽指标只有0.01,胰岛功能很差,自己戴泵后也没有调好,血糖忽高忽低,波动太大让我一直有头昏脑胀的困扰,现在闭环后,头昏方面也有所改善。
闭环前(左):血糖忽高忽低
闭环后(右):血糖全天达标
闭环操作起来也很方便,可以直接在手机上操作注射大剂量,大剂量只需输入碳水克数,闭环就会根据之前设置好的各项参数自动计算出胰岛素用量(如下图黄色框标注处)。高低血糖会自动报警,不再像闭环前过度操心自己的血糖,睡眠也受到影响。闭环的使用给我日常生活、饮食、上班都带来了更多便利。
闭环智能地根据参数,自动算出胰岛素用量
真的很难想象,刚刚到达深圳时,我还跟吴博士说:“得糖这么久,一直调不好,我都已经想破罐子破摔了”。而如今的我,经过三个月,就拥有了把血糖调整好,把自己的生活过好的满满自信!
最后特别感谢糖糖圈的老师们和翁教授整个团队的指导和帮助!
闭环分享人:倪倪
研究者总结
3个月的闭环让这位糖友糖化下降了1.5%,更难能可贵的是,低血糖时间还减少了!在不增加低血糖(甚至减少低血糖)的情况下,短短3个月糖化有如此大改善,是非常难得的,这也是我们作为闭环研究者成就感的来源!
患者来自医疗水平中国数一数二的大城市,病程长经验多,也已经用上最先进的胰岛素泵疗法和动态血糖监测,但血糖依然控制不佳。还记得第一次见面长聊时,能够感受到她巨大的压力,一方面内心特别希望能够把血糖控制好,另一方面现实又令她力不从心、无奈无助。
一个春天的时间,我们不仅欣喜看到她漂亮达标的血糖,也见证了她的积极转变与新生!除了得益于闭环以及团队的指导之外,这位糖友也特别自律,在饮食上尤甚。所以也提示:混合闭环(即餐时碳水及大剂量需自行输入)使用者,饮食规律对于调控血糖尤为重要!
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人工胰腺研究者简介
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