

2018年12月5日,我们一家三口坐上了从杭州去深圳的动车,开始了为期3天的闭环之旅。尽管路途遥远,但此行的价值绝不是三张来回车票就可以衡量。
安装闭环前
时间回溯到2017年3月,活泼可爱的孩子不幸确诊1型糖尿病。得糖是不幸的,万幸的是,得糖后在糖糖圈认识了一群非常有爱的糖友和在控糖路上一直鼓励和帮助我们的医生护士朋友,使我们很快从悲痛中振作起来,开始学习控糖之道,与糖为友。
孩子出院后一开始是打针,后来了解到胰岛素泵可以把血糖控制得更好,减少孩子一日多针的痛苦,于是同年8月我们在糖糖圈装了丹纳2S泵。之所以选择在他家买,是因为我从打针开始就在糖糖圈学到很多知识,内心对糖糖圈还是比较放心认可的,所以在线上买泵也没有太多的担忧。结果也证明了我做了个正确的决定。它送了1个月的调泵服务,老师尽心尽责,泵没用多久就上手了,血糖控制得非常不错。
这样一直持续到2018年12月份,在这一年半的时间里,我几乎全职在家照顾我的孩子,一个父亲花这么多的时间照顾小糖人在圈里是比较少的,但是我依旧觉得很值得。经过我们的努力,孩子很快回归到原来的生活。
血糖不错,为何还装闭环?
看到这里,很多人可能会问:你们血糖已经控得很不错了,为什么还要去装闭环?其实很简单,在我全身心管理血糖的时间里,我和孩子的神经是十分紧绷的。
血糖肯定会有起有落,我们需要时时刻刻盯着血糖。一条好看的血糖曲线的背后,是无数个夜晚和白天的时刻关注换来的,小糖人和小糖人父母的生活质量都不高,精神压力非常大,父母和孩子之间经常会因为血糖的问题,关系弄得非常紧张。最重要的是,小糖人的成长和未来还是要有一定的经济支持,我需要有时间脱离出来去工作,去给孩子的未来做好准备,为日后的治疗提供更多的保障。
与闭环结缘
2018年9月,我参加了糖糖圈在杭州举办的线下活动。在活动里,通过罗周燕老师的解说,我了解到闭环这个最新技术。比起泵,它更智能方便,还能远程监控孩子的血糖。看到有更好的东西,我们父母当然第一时间就想给孩子用上,更何况它能一针见血地解决困扰我们许久的问题。
当时翁建平团队联合糖糖圈正在招募搭建闭环患者,通过面试就能免费帮你搭建。但我们用的丹纳2S没有蓝牙不能搭建闭环,需要R泵才可以。不过糖糖圈可以给我们升级换泵。考虑这是一个难得的机会,既能免费搭建,又能有专业可信的医院团队支持,而且再过两年孩子就要上初中,之后我也没办法这样一直照顾他,在和家人商量后,我们决定报名参加。
安装闭环后
在装好闭环的日子里,虽然刚开始阶段,闭环处理高血糖的情况还没有我们自己处理的好,但是低血糖情况确实有很大的改善(后来吴博士帮我们做了统计学分析,低血糖比闭环前减少了2/3)。闭环本身目前还不能做到完美,但它可以提前做部分的干预,在大剂量和基础率正确的前提下,闭环的干预还是非常有成效。经过一段时间的调整,现在基本不用再每时每刻都盯着孩子的血糖,特别是晚上的血糖,我们的睡眠质量因此有了很大的提升,减轻了许多压力。
图示:闭环期间夜间血糖达标且平稳
特别要说的是,尽管它是免费搭建,但不论是在前期还是后期,都没有半点的怠慢和不负责。在我熟悉闭环后,我开始深究闭环一些细节问题,遇到不懂经常向吴泽开博士和罗老师咨询,都能得到专业科学的解答。
向吴博士和罗老师咨询
(上下滑动图片)
闭环有感
很庆幸我们是国内最早享受闭环福利的第一批患者。糖糖圈实体公司和翁建平教授团队、中山三院这样的合作背景让我们觉得十分的放心和踏实。直到现在我们还在享受闭环的好。
徐爸爸跟罗老师学习闭环
在这里面非常感谢中山三院吴博士和糖糖圈的工作人员,在深圳糖糖圈总部的3天和远程跟踪的3个月里,给了我们很大的支持和照顾。在结束跟进后,我们也学会了如何继续使用闭环,实在遇到棘手问题时,还能够继续得到博士跟糖糖圈的支持与帮助,让我们没有后顾之忧。
小糖友与吴博士(左)、罗老师(右)合照
写在最后,闭环是一个非常棒的装备,但在装闭环之前你需要学习一定的泵基础知识,在你对泵本身比较了解的基础上,你才能更好地驾驭闭环,做到物尽其用,实现它应有的价值。
最后祝糖糖圈和翁建平教授团队、中山三院的合作越走越远,给我们糖友带来更多高科技的控糖方法!
闭环分享人:徐爸爸
研究者总结
这位小糖友,是最先享受到闭环技术的儿童/青少年患者之一。一开始跟进时,我们也有各种疑虑,比如儿童/青少年能否熟练操作闭环系统,能否积极配合与学习;家长自身也有其他担忧,比如担心小朋友用手机上网玩游戏影响学习等。很高兴看到,在医护人员、工程师、营养师和小糖友、糖友家长的一起努力下,闭环无论在血糖调控还是生活质量提高上都交出了一份满意的成绩单!
作为直接跟进的医生,我认为儿童/青少年不是闭环的禁忌症,关键在于糖友家长的理解信任与积极学习,也在于医护人员与患者的有效沟通。相较更具主观能动性的成人糖友,儿童/青少年的心理更为多变,容易出现懈怠和反叛,这些需要医护人员多多关注、及时处理;再者,儿童/青少年在控糖、用药方面与成人不同,同时还需兼顾其正常生长发育;以上种种均对团队及医护人员提出了更高要求。
闭环项目中许多糖爸糖妈都提到,选择翁建平教授团队和糖糖圈,是因为我们具有强大的1型糖尿病临床/科研背景。我们也乐见孩子们借助闭环,能够更加专心学习、自由生活,家长则得以抽身,安心睡眠,缓解紧张亲子关系。
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