

我叫东霞(化名),我是在28岁时(2009年1月)确诊的1型糖尿病,至今已有9年余。我在确诊后一直使用胰岛素笔来注射胰岛素,后来听说胰岛素泵能把血糖控得更好,我在17年时便改用胰岛素泵。泵比起打针,我的血糖确实有好转,同时还让我的生活更方便自由,但想要把血糖真正管理好,关键还是得会用泵。当时我泵没完全调好,自己也没时间学习控糖知识,导致血糖有时还是不稳定,忽高忽低。直到今年9月,我无意在糖糖圈APP上看到人工胰腺的科研招募。
搭建闭环前
原本我已有打算在其他地方安装人工胰腺,但那里搭建收费要三万多,且我听在那里安装过的朋友说效果并不理想。我向糖糖圈工作人员咨询提问,了解到这是翁建平教授团队联合糖糖圈团队的一个闭环免费搭建活动,只需要自己提供设备,不用额外给搭建费。在工作人员的推荐下,我详读了此项目研究者中山三院吴泽开博士所写的闭环科普文,并感受到其团队的专业性。经过了一段时间的关注,我最终选择了团队更成熟且公益免费的后者。我在APP上报名参加,并通过视频面试,预约好搭建时间。
为了更好地迎接闭环的到来,我需要在正式搭建前做好一些准备,如提前佩戴德康、获得基础率方案和ISF等参数等。不过这些都有吴博士和糖糖圈专门给我安排的患教师陈惜庄老师,在网上与我沟通并给我指导,让我在搭建前的这段时期得以安心渡过。
随着离预约时间越来越近,我不禁心生期待和忐忑。手机上用的一个APP,它背后运作的公司是怎样的?搭建闭环后我的血糖就可以稳定下来了吗?怀着疑问和顾虑,我迎来了闭环搭建的日子。我与我老公于10月22号从山西飞往深圳,在23日早上来到糖糖圈总部深圳爱宝惟生物科技有限公司。
正式搭建闭环
一进公司,吴博士和陈老师就热情地接待了我们,并带我们到公司会议室里。两位老师为我们讲解整个搭建流程,在确定没有任何问题后,我签署了知情同意书,闭环正式开始搭建。
糖糖圈公司内部环境
第一天主要是搭建闭环和预演闭环各个使用环节的流程。搭建闭环期间还发生了一个小插曲。闭环所要求的设备之一是具有蓝牙功能的胰岛素泵(丹纳R泵),而我所买的R泵不是原装泵,它是通过改装才让泵拥有蓝牙功能。买的时候卖家给我打包票说可以用来搭建闭环,结果就出问题了。
改装泵里面的页面、设置和韩国的原装R泵不一样,导致其蓝牙功能怎么也找不到。如果泵没有蓝牙功能,就意味着我无法搭建闭环,我之前所做的准备、从山西跑来深圳的这一趟、对之后日子的期待都化为虚有了!!!我和我老公轮流打电话找卖家,结果他们既解释不了,又不能指导我在哪里可以找到蓝牙功能,就只跟我说这个泵是可以搭建闭环的,气得我和他吵起来,但最终还是没能给出一个解决办法。难道这一切都白做了吗?我内心感到无比的沮丧。
这位糖友专门从山西飞来深圳装闭环,却因水货泵面临白来一趟的危机!吴博士能找到办法帮她解决吗?最后她能顺利装上闭环吗?立即续看下篇→
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